Alzheimer Nederland publiceert rapport over dementie op jonge leeftijd
Jonge mensen met dementie, jonger dan 65 jaar, ervaren minder begrip en ondersteuning vanuit hun sociale omgeving dan oudere mensen met dementie. Dit geldt ook voor hun mantelzorgers, die vaker aangeven dat het mantelzorgen een negatieve impact op hun leven heeft. Zowel jonge mensen met dementie als hun mantelzorgers geven hun leven een laag cijfer. Dit blijkt uit het themarapport van de Dementiemonitor over jonge mensen met dementie van Alzheimer Nederland en Nivel, dat onlangs is verschenen.
Voor jonge mensen met dementie is actief blijven essentieel om mee te kunnen blijven doen in de samenleving. Activiteiten speciaal voor jonge mensen met dementie worden echter door hen gemist, zo blijkt uit het onderzoek. Ook sluit de zorg en ondersteuning minder goed aan op hun behoeften, omdat die vaak vooral gericht is op oudere mensen met dementie. Gerjoke Wilmink, Alzheimer Nederland: “Het is belangrijk dat er voldoende passend aanbod is voor jonge mensen met dementie. Daarvoor doen we op een dringend beroep op bijvoorbeeld sportclubs en (muziek)verenigingen om mensen erbij te houden. Er zijn daarnaast ook zorgorganisaties en dagactiviteiten speciaal voor jonge mensen met dementie. Zelf organiseren wij in het land speciale Alzheimer Cafés voor jonge mensen met dementie en is er een speciale opleiding voor casemanagers voor het begeleiden van jonge mensen met dementie. Maar dit is nog niet voldoende”.
Late diagnose
Bij jongdementie komt de diagnose vaak laat. Meer dan een derde van de mantelzorgers vindt dat de diagnose dementie bij hun naaste te laat gesteld is. Dementie op jonge leeftijd begint meestal tussen de 40 en 65 jaar. Bij dementie denken de meeste mensen aan geheugenproblemen en vergeetachtigheid. Maar vergeetachtigheid komt juist weinig voor bij deze groep. Bij hen zijn het juist andere problemen die het eerst opvallen. Zoals veranderingen in gedrag en karakter. Door hun jonge leeftijd wordt er vaak eerst gedacht aan depressie, overspannenheid of relatieproblemen. Als de diagnose dementie eenmaal gesteld is, geeft dit de persoon met dementie en zijn of haar omgeving vaak rust en duidelijkheid.
Over dementie op jonge leeftijd
Momenteel zijn er in Nederland ongeveer 310.000 mensen met dementie. Van hen is ongeveer 15.000 jonger dan 65 jaar. Bij deze groep spreken we van dementie op jonge leeftijd of jongdementie. Deze groep staat voor andere uitdagingen dan oudere mensen met dementie. Zij zijn vaak nog werkzaam, fysiek nog gezond en hebben een gezin met (jonge) kinderen. De dementie heeft daardoor vaak een nog grotere impact op hun leven dan bij oudere mensen.
Alzheimer Nederland geeft een webinar op 10 juni van 16.00-17.00 uur waarin ze de uitkomsten van het rapport presenteren. Als je je hiervoor aan wil melden, klik dan op deze link.
Het rapport over jonge mensen met dementie vind je door op deze link te klikken.
De bijbehorende infographic vind je door op deze link te klikken.