Op 13 februari vond een netwerkbijeenkomst plaats georganiseerd door het Netwerk Dementie van Vereniging Transmurale Zorg met als onderwerp ALS en FTD(fronto-temporele dementie). Het ALS team Basalt Den Haag was aanwezig met Sotice Pieters (revalidatiearts), Charlotte Beckers (maatschappelijk werker), Arthur Grund (fysiotherapeut) en Yvonne v/d Voort (psycholoog) en verzorgde een presentatie en casuïstiek bespreking, waarin enerzijds kennis werd gedeeld over de gevolgen van ALS en anderzijds kennis werd gedeeld over de cognitieve en gedragsveranderingen van FTD en de complexiteit voor patiënt en naasten als beiden samengaan.
Sotice startte met een gevulde zaal waarvan de ruime meerderheid casemanager dementie, maar ook een verpleegkundige en gedragskundige waren aanwezig. Sotice start met een uitleg over wat ALS is. Vervolgens vertelt ze over de combinatie ALS en FTD. FTD komt ook voor in combinatie met bijv. Parkinson. Dit wordt herkend door deelnemers. Het grote verschil tussen FTD en bijv. Alzheimer is dat bij FTD geen verlies van het geheugen speelt. Dat is een contra-indicatie voor FTD. Via Facebook is een FTD lotgenotencontactgroep te vinden https://www.facebook.com/FTDlotgenoten
Daarna gingen ze in groepen van 3 uiteen om casuïstiek te bespreken. Bij iedere groep zat iemand van het ALS team. Het was wederzijdse uitwisseling, de aanwezigen leerden veel van het ALS team maar het ALS team leerde ook veel van hoe de aanwezigen met de casuïstiek zouden omgaan. Aan het eind werd plenair besproken welke behandelmethodieken de verschillende groepen hadden bedacht. Voorbeelden hiervan zijn het Alzheimer café, Buddy Netwerk, een sportcoach en het aansluiten van het ALS-team bij een GPO of MDO.
Ter afsluiting vraagt Sotice wat ze kan doen als ze wil sparren. Er wordt afgesproken dat Marleen de presentielijst deelt met het ALS team + de openbare contactgegevenslijst (deze acties heb ik al uitgevoerd). Andersom komen de gegevens van het ALS-team in de eerstvolgende CMD mailing.
In de bijlage is een brochure te vinden met uitleg over het omgaan met frontotemporale dementie. Ook de slides die tijdens de bijeenkomst zijn gebruikt zijn in de bijlage te vinden.
