Zodra de diagnose ALS gesteld wordt, is er bij ALS-patiënten en hun naasten sprake van palliatieve zorg. Palliatieve zorg is zorg die zich richt op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening. Het doel van deze zorg is om een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven en sterven te realiseren en patiënten zo min mogelijk klachten te laten ervaren.
Het ALS-netwerk Haaglanden en het Netwerk Palliatieve Zorg (NPZ) Haaglanden werken sinds 2020 samen om kennis en kunde te delen en de lijnen zo kort mogelijk te houden. Dat heeft geresulteerd in de organisatie van het gezamenlijke symposium ‘ALS beter worden geen optie meer is: Palliatieve zorg!’ (November 2022), participatie in elkaars verbeterprojecten (O.a. Zorgpad Palliatieve Zorg) en een structureel overleg waarin moeilijke casuïstiek en ontwikkelingen in de twee netwerken besproken wordt. Door deze nauwe samenwerking kunnen patiënten en naasten eerder en kwalitatief betere palliatieve zorg ontvangen welke aansluit op hun wensen en behoeften.
Op vrijdag 29 september 2023 hebben Sotice Pieters (Revalidatiearts, ALS-netwerk), Charlotte Beckers (Maatschappelijk werker, ALS-netwerk), Arthur de Grund (Fysiotherapeut en coördinator, ALS-netwerk) en Sven Zeilstra (Programmaleider, NPZ) een workshop gegeven op het nationaal ALS-congres in Apeldoorn. Wat is het raakvlak van beide netwerken? Hoe is de samenwerking tot stand gekomen? Wat is het effect van de samenwerking voor zorgverleners, patiënten en naasten? Met een volle zaal enthousiaste zorgverleners werd het gesprek gevoerd over deze vragen en werd stilgestaan bij de manier waarop nu al samengewerkt wordt in andere regio’s. De aanwezigen waren erg enthousiast over de wijze waarop de samenwerking in regio Haaglanden is vormgegeven. De take home message was dan ook “Ga op zoek naar het Netwerk Palliatieve Zorg in de eigen regio en verken welke samenwerking gewenst en mogelijk is!”. Met een link naar het overzicht van de Netwerken Palliatieve Zorg in Nederland, verlieten de deelnemers geïnspireerd de zaal.
