Vorige week werd ik geïnterviewd voor het jaarlijkse dementie-event van Deltaplan Dementie. Dit evenement vindt dit jaar online plaats op 3, 4 en 5 november (inschrijven is gratis en kan nog – aanrader!). Dit jaar is het ook gelijk de afsluiting van het 8-jarige Deltaplan Dementie. Met zijn drie peilers; onderzoeksagenda Memorabel, Samen Dementievriendelijk en Dementiezorg voor Elkaar, maakt het vanaf 2021 plaats voor de Nationale Dementiestrategie.
Ik werd in het interview gevraagd om terug te blikken op de afgelopen 8 jaren Deltaplan Dementie, en de opbrengsten daarvan. Dat zette mij aan het denken. Mijn eerste aanraking met dementie was 20 jaar geleden, toen mijn oma dementie kreeg. Terugkijkend naar toen, wat uiteraard gekleurd is door de bril van een kind, door de jaren die volgden en door de rol als familielid in plaats van professional, ervoer ik dat mijn oma niet begrepen werd. Er was nog weinig aandacht voor de persoon met dementie. Toen zij begon te dwalen waren er geen GPS-systemen om haar de vrijheid en veiligheid te geven om haar eigen weg buiten haar huis te gaan. Ze was genoodzaakt in een verpleeghuis te gaan wonen. Een groot, somber gebouw, lange gangen, dichte deuren, 6 persoonskamers waar er altijd wel iemand ’s nachts de rest van de zaal wakker hield. Rolstoel op de rem, om te voorkomen dat ze op zou staan. Bingo voor iedereen, geen maatwerk.
Toen ik, onder meer gedreven door mijn ervaringen met mijn oma, 15 jaar geleden de HBO-verpleegkunde opleiding koos werden de verpleeghuisstages vaak gezien als “ondergeschikt” aan de ziekenhuis en GGZ-stages. Meer dan eens vroegen we ons als studenten en stagiairs af wat wij als verpleegkundigen te zoeken hadden in zo’n medisch weinig uitdagend verpleeghuis.
Dat veranderde een jaar of 10 geleden, toen ik als afgestudeerd verpleegkundige een baan vond in een verpleeghuis waar ik als verpleegkundige allerlei kwaliteits-verantwoordelijkheden kreeg in de teams waar ik in werkte. Hygiëne, medicatieveiligheid, maar nog veel belangrijker: persoonsgerichte zorg en het positieve gezondheidsmodel van Machteld Huber. De verpleegkundige in het verpleeghuis kreeg meer en meer een rol als inhoudelijk expert die het team mee kon nemen in het continu verbeteren van de kwaliteit van zorg. Niet alleen de harde kwaliteit van zorg (zoals schone, veilige zorg), maar ook de zachte kant van zorg (zoals warme zorg met oog voor de persoon) werd als kwalitatief hoogwaardige zorg beschouwd. Programma’s als waardigheid en trots, langer thuis, veranderingen in het zorgstelsel zorgden gaande weg voor een andere blik op zorg en veel elementen daarvan kwamen voort uit landelijk ingezette bewegingen, zo ook het Deltaplan Dementie. De thema’s die extra aandacht kregen veranderden, niet in de laatste plaats door de focus die hierin ook aangebracht werd door de toezichthouders, geldverstrekkers en de “mondige” mantelzorgers. En gelukkig maar dat de mantelzorgers steeds meer meedenken en meedoen, verwachtingen hebben en uitspreken zodat het gesprek op gang kan komen om met elkaar voor goede zorg en ondersteuning te zorgen.
Gaandeweg werd ik minder werkzaam als verpleegkundige en ging mijn focus meer naar kwaliteit van zorg en organisatie van zorg. Wat ik merkte was dat de focus op de “persoon met dementie” in plaats van “de dementerende/ de patiënt” ook de kern van de zorgverleners raakte. Mijn collega’s en teamleden hadden niet gekozen voor de zorg omdat zij zo graag lijstjes invulden, protocollen naliepen en het heerlijk vonden om medicijnen uit te delen, zij wilden mensen helpen. En de veranderende visie op zorg gaf hen daar meer ruimte voor. Alhoewel de krapte op de arbeidsmarkt deze ruimte continu bedreigt.
In het laatste 1,5 jaar heb ik als netwerkcoördinator/programmaleider voor het Netwerk Dementie Haaglanden directer te maken gehad met het deltaplan dementie. De onderzoeksresultaten uit Memorabel dragen bij aan de projecten en de koers in de regionale dementie-ontwikkelingen, steeds meer partners zetten zich in voor een Dementievriendelijke Samenleving en Dementiezorg voor Elkaar heeft ons in diverse projecten een stap vooruit geholpen.
Nu maakt het Deltaplan Dementie ruimte voor de Nationale Dementiestrategie 2021-2030. De eerste contouren daarvoor zijn hoopgevend en sluiten in mijn optiek aan bij wat er nodig is. Maar tegelijkertijd staan we de komende 10 jaar voor grote uitdagingen, we starten midden in een pandemie, met een enorme vergrijzing voor de boeg en een zorgwekkende krapte in de arbeidsmarkt. Ik ben blij dat we ook de komende 10 jaar weer met een gezamenlijk kader werken, zodat initiatieven op regionaal niveau aan kunnen sluiten op landelijke initiatieven en daar ook door gesteund kunnen worden.
Ook hoop ik dat de opbrengsten van de afgelopen 8 jaar, of sterker nog, de afgelopen 20 jaar, verder verankerd worden. Volgens mij kan dat ook:
- Gebruik de kennis die voortgekomen is uit het onderzoek vanuit Memorabel (en de vele andere onderzoeken die wereldwijd een schat aan kennis heeft gebracht)
- Gooi niet weg wat er al staat, de beweging Samen Dementievriendelijk heeft al meer dan 310.000 geregistreerde dementievriendelijke mensen voortgebracht, Dementiezorg voor Elkaar is een geweldige samenwerkingspartner om binnen beperkte middelen concrete stappen te kunnen maken. En Memorabel heeft een aantal antwoorden opgeleverd, maar nog altijd weten we niet hoe we dementie kunnen voorkomen of genezen, er zijn nog zo veel vragen te beantwoorden middels onderzoek.
- Blijf de mens voorop zetten, niet het ziektebeeld, zet in op participatie in plaats van speciale “hokjes” voor mensen met dementie en mantelzorgers, op die manier kan ieder, ongeacht achtergrond, zijn of haar leven zo waardevol mogelijk blijven leven.
- Zet in op preventie in de praktijk; er is nu al bekend dat de kans op dementie met 30% te verminderen is door te bewegen, gezond te eten en het brein te blijven prikkelen. Onderzoek gaat door en wie weet welke preventieve maatregelen ons in de komende 10 jaar tot nog meer kans reductie kan brengen. Maar in de tussentijd; laten we ons inzetten om die 30% minder dementie proberen te realiseren.