Van dementievriendelijke samenleving naar mantelzorgvriendelijke samenleving
Verslag over het Alzheimer café Haagse Hout door Mandy Los, programmaleider dementie.
Woensdagavond 9 juni mocht ik te gast zijn bij het Alzheimer café Mariahoeve. Het was een volle zaal, warme sfeer en wat een bijzondere ervaringen werden er open gedeeld.
Het thema was “dementievriendelijke samenleving”.
Dementievriendelijke samenleving staat sinds 2016 hoog op de landelijke agenda. Het was een van de 3 pijlers uit het deltaplan dementie. Van daaruit heeft Alzheimer Nederland met VWS en PGGM programma “Samen dementievriendelijk” gestart.
Gelukkig heeft “Samen dementievriendelijk” ook in de Nationale Dementie strategie 2021-2030 een positie gekregen in thema ‘Mensen met dementie tellen mee’. Samen dementievriendelijk heeft in de afgelopen 5 jaar 400.000 Nederlanders dementievriendelijk gemaakt door middel van e-learnings en trainingen. Diverse bedrijven en gemeenten hebben zich ingezet om dementievriendelijk te worden en mogen nu met trots het label “dementievriendelijk” dragen.
Uit onderzoek blijkt dat 98% van de Nederlanders iemand kent met dementie, en slechts 13% weet hoe om te gaan met dementie. De Samen dementievriendelijk-trainingen richten zich op het GOED-principe. Met het GOED principe leer je hoe je kan reageren op iemand met dementie:
Persoonlijk spreekt de D van Dankjewel mij erg aan – het erkennen van de andere persoon als een persoon met wie je een waardevol contact hebt gemaakt. “Dankjewel, het was fijn om met jou in contact te zijn”.
Maar, met e-learnings zijn we er nog niet. Zoals woensdagavond heel terecht werd opgemerkt in de zaal, is er een maatschappelijke verandering nodig. Er werd een prachtig voorbeeld gedeeld door een van de aanwezige mantelzorgers waarbij zij de buurt geïnformeerd had over de dementie van haar partner. De buurtbewoners wisten dat hij soms de deur uit ging en verdwaalde, en als ze hem op straat tegen kwamen, maakten ze een praatje met hem en brachten hem weer op weg naar huis.
De nationale dementie strategie erkent die noodzakelijke maatschappelijke verandering. Zij richten zich enerzijds op meer zinvolle activiteiten voor mensen met dementie, passend bij wat hen interesseert en motiveert. Anderzijds richten zij zich op een maatschappelijke verandering door mensen te leren herkennen en omgaan met dementie. Dit moet al gaan starten door educatie op school, aldus de nationale dementie strategie.
En kijkend over de jaren heen is er al steeds meer mogelijk met dementie:
Zo was Rachel Zonderop projectmanager van SportiefPlus aanwezig om te vertellen over zwementie – zwemmen voor mensen met dementie. Meer info via r.zonderop@sportiefplus.nl of telefonisch via 06-34390307
Andere voorbeelden zijn Mauritshuis en Beelden en zee; zij bieden een rondleiding speciaal voor mensen met dementie. Of ADO Den Haag; zij bieden ADO herinneringen met allerlei oude beelden en herinneringen aan het voetbal door de jaren heen. Het is mogelijk om te gaan schilderen of tekenen, bijvoorbeeld bij een kunstzinnig therapeut. Of naar colleges te gaan vanuit Oud Geleerd Jong Gedaan.
De droom is dat wanneer je dementie krijgt, je nog zo lang mogelijk mee kan doen in je bestaande clubs en hobby’s. Hoe mooi zou het zijn als de sportclub, de modelbouwvereniging, maar ook de supermarkt en de apotheek “dementievriendelijk” zijn. Dat mensen daar weten wat dementie is, hoe je het herkent en bovenal, hoe je respectvol om kan gaan met iemand die dementie heeft. De taboe en het stigma er af, op naar een inclusieve samenleving.
Een mooi voorbeeld dat een van de aanwezigen deelde was dat haar vader van puzzelen en lezen hield, door de dementie werd dit steeds moeilijker, waarop zij kinderboeken en kinderpuzzelboeken afplakte en zo “volwassen-vriendelijk” maakte. Dit soort boeken en puzzels worden ook speciaal voor volwassenen gemaakt, een voorbeeld is: www.yolievzw.com.
In de tweede helft bracht gespreksleider Marcel Kars een verwant thema ter sprake;
“we richten ons nu op mensen met dementie – maar moeten we het ook niet hebben over een mantelzorgvriendelijke samenleving?”.
En inderdaad, doen we de mantelzorgers niet tekort? Terugkijkend op de reacties van gisteravond mag de conclusie daar zijn; “Ja, we doen de mantelzorgers te kort”. Tuurlijk spreken we niet alleen maar over “mensen met dementie” maar wordt deze groep tegenwoordig in een zin aangevuld met “en hun mantelzorgers”. Maar daarmee includeren we hen nog niet.
Ten eerste omdat de mantelzorger zich lang niet altijd mantelzorger voelt. “Je bent een leven lang al samen en je zorgt voor elkaar – logisch toch?” is de opvattingen van sommigen. Maar het andere uiterste werd ook besproken; mensen die onbedoeld in de rol van mantelzorger worden gezet – omdat niemand het anders zou doen, en zij keer op keer als aanspreekpunt werden benaderd. Cultuur is hierin ook bepalend; in veel culturen is het vanzelfsprekend dat je voor een ouder zorgt, soms zelfs zo dat je je baan er voor op zegt en zo in (financiële) problemen komt.
Ten tweede omdat er ook in de mantelzorgondersteuning nog altijd een oerwoud aan hulpmiddelen zijn. Deze hulpmiddelen of voorzieningen verschillen ook nog eens per gemeente, per wijk, per verzekeraar, per zorgverlener.
Ten derde omdat elke mantelzorger andere behoeften heeft. De een is geholpen als de administratie overgenomen wordt, de ander is geholpen met een vrijwilliger en weer een ander is geholpen als het eigen huishouden uitbesteed wordt zodat hij/zij zelf meer ruimte heeft om voor een dierbare te zorgen.
Ten vierde is de ervaren belasting niet alleen maar praktisch van aard. Mantelzorg is zo veel meer dan alleen maar zorgen dat iemand dagelijks netjes gekleed, goed gevoed en in een schoon huis zit, of dat de papieren op orde zijn. Je bent persoonlijk betrokken, je maakt je zorgen, je maakt van dichtbij mee wat dementie doet met je dierbare en met de omgeving. Deze emotionele kant is niet zomaar over te nemen met een praktische oplossing. Dit vraagt om een andere “mindset” bij de mantelzorger zelf.
Ten zoveelste; er zijn nog zoveel meer argumenten te noemen waarom de mantelzorger onvoldoende ondersteund en erkend wordt – van een verindividualiserende maatschappij tot de noodzaak van tweeverdieners tot aan de sociale rol van werkgevers. Gelukkig werden er ook positieve voorbeelden gedeeld. De bijgevoegde factsheet geeft in ieder geval weer wat er zoal beschikbaar is voor mantelzorgers, hopelijk helpt het mantelzorgers (en mensen die zich geen mantelzorger ervaren) om her en der wat ondersteuning te vinden in hun belangrijke rol!
