Leven in de palliatieve fase

Wat geeft uw leven zin?
Uw levensverhaal gaat over wat uw leven betekenisvol maakt, of hoe u die betekenis misschien bent kwijtgeraakt. Dit kan invloed hebben op hoe u omgaat met uw ziekte en het naderende afscheid. Bespreek daarom wat voor u belangrijk is met uw naasten en uw zorgverleners.

Het gaat niet alleen om ziek zijn, maar ook om hoe u verder wilt leven. Wat geeft uw leven zin? Wat bepaalt de kwaliteit van uw dagen? Samen nadenken en praten kan helpen om hier duidelijkheid over te krijgen.

Onderwerpen om te bespreken
U kunt bijvoorbeeld delen:

• wat u boos, verdrietig, angstig of blij maakt;
• wat belangrijk voor u is: vroeger, nu en straks bij afscheid en sterven;
• wat waardevol is, zoals relaties, cultuur, normen, waarden, geloof of spiritualiteit;
• wat u nodig heeft om meer innerlijke rust te ervaren.

De zorgverlener legt uw wensen – in uw woorden – vast in het zorgplan . U kunt dit zelf aanvullen of opschrijven. Omdat uw wensen en vragen kunnen veranderen, is één gesprek meestal niet genoeg. Praat daarom regelmatig met uw arts.

Ook in de palliatieve fase kunt u misschien actief willen blijven in de maatschappij. Samen met zorgverleners kunt u kijken welke activiteiten passend zijn.

Familie en vrienden willen vaak helpen bij de zorg. Ook zij kunnen behoefte hebben aan begeleiding. Bespreek dit met de zorgverleners die u bijstaan.

Zorg en begeleiding thuis

Palliatieve zorg thuis
Veel mensen willen in de laatste fase het liefst thuis blijven. Dat kan met hulp en ondersteuning van:

• uw dierbaren of mantelzorgers;
• de huisarts;
• de praktijkondersteuner van de huisarts (POH-GGZ);
• de wijkverpleging;
• vrijwilligers;
• een psycholoog;
• een geestelijk verzorger;
• een maatschappelijk werker;
• paramedici, zoals een ergotherapeut, diëtist, fysiotherapeut of logopedist;
• de apotheker.

Alle gesprekken zijn vertrouwelijk en vallen onder het beroepsgeheim.

Tips voor gesprekken
Schrijf uw vragen en twijfels van tevoren op. Het e-book Praat op tijd over uw levenseinde kan hierbij helpen.

Wanneer u in het ziekenhuis ligt, komt de huisarts niet automatisch langs. Wilt u toch contact, bel dan zelf of laat uw naaste bellen. Na ontslag neemt soms de assistent(e) contact op om te vragen hoe het gaat.

Het is handig om één vast aanspreekpunt te hebben voor contact met de huisarts, bijvoorbeeld uw partner.

De rol van de huisarts
De huisarts is het centrale aanspreekpunt voor uw zorg en informatie. U kunt met de huisarts praten over:

• wat belangrijk voor u is, welke mogelijkheden er zijn en welke zorg nu en later bij u past;
• de voor- en nadelen van behandelingen;
• wel of geen opname in het ziekenhuis;
• uw wensen rond het levenseinde, zoals palliatieve sedatie of sterven met hulp van een arts;
• de mogelijkheden voor zorg thuis, in een hospice of verpleeghuis.

De rol van de  POH-GGZ (bij de huisarts)
De POH-GGZ helpt u bij angst, somberheid, problemen in de relatie, nare herinneringen of klachten die door uw ziekte erger worden. De zorg wordt vergoed vanuit de basisverzekering. Als het nodig is, verwijst de POH-GGZ u door naar een psycholoog.

De rol van de wijkverpleegkundige
De wijkverpleegkundige ondersteunt en begeleidt u thuis, bijvoorbeeld bij douchen, aankleden, wondverzorging en pijnbestrijding.

Ook als u nog geen thuiszorg nodig heeft, kunt u een huisbezoek aanvragen in de palliatieve fase. Een verpleegkundige helpt u dan bij vragen en problemen.

U kunt bijvoorbeeld bespreken:

• hoe het verder moet;
• hoe u zich kunt voorbereiden op wat komt;
• welke zorg en hulp mogelijk is;
• wat u kunt doen tegen klachten zoals misselijkheid of pijn.

Thuiszorg aanvragen
Hoe u thuiszorg kunt aanvragen, hangt af van waar u verblijft:

• Bespreek dit met uw verpleegkundige als u in het ziekenhuis bent;
• Neem contact op met uw huisarts en de thuiszorgorganisatie van uw keuze als u thuis bent.

Na aanmelding belt de wijkverpleegkundige u voor een afspraak. Zij kan uitleg geven over de kosten. Deze worden meestal vergoed door uw zorgverzekering.

Thuiszorgorganisaties regio Haaglanden
De volgende thuiszorgorganisaties zijn aangesloten bij het Netwerk Palliatieve Zorg Haaglanden:
Amarosa, Cardia, Evita Zorg, Florence, Haagse Wijk- en Woonzorg, Stichting Thuiszorg Nescare, Respect, Liefs Thuis, Saffier, Stichting Eykenburg, Stichting Johannahuis, WoonZorgcentra Haaglanden.

De rol van vrijwilligers
In de terminale fase zijn, naast de zorgverleners, opgeleide vrijwilligers beschikbaar. Ze komen bij u thuis om u en uw naasten te ontlasten. Ze verrichten geen medische taken, maar kunnen bijvoorbeeld wel:

• aanwezig zijn en een luisterend oor bieden;
• helpen bij eten en drinken;
• helpen naar het toilet;
• met de rolstoel naar buiten;
• aanwezig zijn als naasten er even niet kunnen zijn.

Vrijwilligers Terminale Zorg is een organisatie die deze ondersteuning biedt. Deze ondersteuning is gratis. Een verwijzing is niet nodig en er is geen wachtlijst. Vrijwilligers zijn beschikbaar in Den Haag, Leidschendam, Voorburg, Rijswijk, Wassenaar en Zoetermeer.

De rol van de psycholoog
Een psycholoog behandelt geestelijke klachten door gesprekken, oefeningen of opdrachten. De kosten worden meestal vergoed door de zorgverzekering (via verwijzing van de huisarts).

De rol van de geestelijk verzorger
Helpt nadenken over vragen zoals: Waarom overkomt dit mij? Wat is belangrijk? Wie ben ik? Wat geeft mijn leven zin? Dit kan vanuit een religieuze achtergrond, maar hoeft niet.

Begeleiding is gratis voor mensen van 50 jaar en ouder, mensen met een levensbedreigende ziekte en hun naasten. In Den Haag kunt u terecht bij Haagsche Zin / Centrum voor Levensvragen 

De rol van de maatschappelijk werker
Een maatschappelijk werker helpt u en uw naasten bij alles wat komt kijken naast de ziekte. Denk aan emoties, spanning, veranderingen in het gezin, werk of geldzaken. U kunt met de maatschappelijk werker praten over zorgen, moeilijke keuzes en hoe u omgaat met de situatie. Samen kijkt u wat er nodig is om het dagelijks leven zo goed mogelijk vol te houden.

De rol van paramedici: ergotherapeut, diëtist, logopedist en fysiotherapeut
Een ergotherapeut helpt u om dagelijkse activiteiten zo zelfstandig mogelijk te blijven doen. Denk aan wassen, aankleden, koken of naar het toilet gaan. De ergotherapeut kijkt hoe u dit op een veilige en gemakkelijke manier kunt doen, eventueel met hulpmiddelen. Ook uw naasten kunnen tips krijgen.

Een diëtist kijkt samen met u naar wat voor u prettig en haalbaar is op het gebied van eten en drinken. Bijvoorbeeld wanneer eten lastig is, uw gewicht verandert of uw eetlust afneemt. Het doel is niet ‘moeten eten’, maar ondersteunen wat voor u belangrijk is, zodat u zich zo comfortabel en energiek mogelijk kunt voelen.

Een logopedist ondersteunt bij problemen met spreken, slikken of communiceren. Als slikken moeilijk gaat of als uw stem of spraak verandert door ziekte, kan de logopedist oefeningen en adviezen geven om dit te verbeteren of makkelijker te maken.

Een fysiotherapeut helpt u om zo goed mogelijk te blijven bewegen. Dit kan met oefeningen om kracht, balans of ademhaling te verbeteren. Ook geeft de fysiotherapeut advies over houdingen en bewegingen die klachten verminderen en helpen om dagelijks actief te blijven.

De rol van de apotheker 
De apotheker geeft medicijnen aan u mee en legt uit hoe u deze moet gebruiken. Ook controleert de apotheker of uw medicijnen goed bij elkaar passen en veilig zijn. Als u vragen heeft over bijwerkingen, het combineren van medicijnen of als iets niet goed voelt, kunt u altijd de apotheker om advies vragen. De apotheker denkt graag mee over wat voor u het beste en veiligste is.

Praktische ondersteuning
Huishoudelijke hulp
Huishouden kost vaak veel energie. U kunt via de gemeente huishoudelijke hulp aanvragen (Wmo). Meestal betaalt u hiervoor een eigen bijdrage, die afhankelijk is van uw inkomen.

• Gemeente Den Haag
• Gemeente Leidschendam-Voorburg
• Gemeente Rijswijk
• Gemeente Wassenaar
• Gemeente Zoetermeer

Welzijnsorganisaties
Wijkz is een Haagse organisatie die helpt bij mantelzorg , zelfstandig wonen, sociale contacten en administratie. Ze bieden ook informatie over maaltijden, vervoer en activiteiten.

Andere welzijnsorganisaties in de regio zijn Stichting Maatschappelijke Ondersteuning Wassenaar, Welzijn Rijswijk, Welzijn Scheveningen en Woej Leidschendam-Voorburg.

Hulpmiddelen en ondersteuning
Veel mensen willen zo lang mogelijk zelfstandig thuis blijven wonen, ook bij ziekte, ouderdom of een handicap. Soms worden dagelijkse activiteiten, zoals lopen, douchen of naar het toilet gaan, moeilijker. Hulpmiddelen kunnen dan helpen, zoals een rolstoel, douchestoel of postoel.

Bij een thuiszorgwinkel kunt u hulpmiddelen lenen, huren of kopen. Uw zorgverzekering kan uitleg geven over de regels en vergoedingen. Soms betaalt u een eigen bijdrage.

Het is handig om bepaalde kleine hulpmiddelen alvast in huis te hebben, bijvoorbeeld handschoenen of een incontinentiematje. Deze zijn te koop bij een drogist of apotheek.

Een ergotherapeut kan met u meedenken over welke hulpmiddelen het beste bij u passen.

Het koppelbed
Een bijzonder hulpmiddel in de laatste levensfase is het koppelbed ‘De Bijrijder’. Dit logeerbed maakt het mogelijk om dicht bij elkaar te zijn. Het bed sluit aan op het hoog-laagbed door een speciaal frame en matras met verbreding.

De thuiszorgorganisatie kan helpen bij de aanvraag. Het gebruik van een koppelbed kost ongeveer €20.

Contact in regio Haaglanden:

• Vegro: 📞 0900 288 77 66
• Medipoint: 📞 088 102 01 00

Personenalarmering
Voor veel mensen en hun naasten geeft het een veilig gevoel om altijd hulp te kunnen oproepen. Met personenalarmering kunt u via een knop aan uw pols of hals 24 uur per dag contact maken met een meldkamer.

De meldkamer neemt contact op met familie, vrienden of buren die u heeft opgegeven als sleuteladres. Zo nodig wordt ook de thuiszorg ingeschakeld.

U kunt personenalarmering aanvragen:

• via uw huisarts, wijkverpleegkundige of een andere zorgverlener;
• of via de gemeente.